El mapa de Europa de los cuidados paliativos

Europa en general y España en particular se encaminan hacia un abismo demográfico. Es lo que muchos expertos han dado en llamar, con tintes casi poéticos, el «invierno demográfico». Lo cierto es que un país necesita mantener una tasa de fertilidad de 2,1 hijos por mujer para reemplazar su población actual.

Sin embargo, en la Unión Europea, la tasa de fertilidad es de 1,58. En el caso de España, con una tasa del 1,48, las previsiones apuntan a que el país perderá un tercio de su población actual para el año 2050. Los niveles de población en distintas partes del mundo desarrollado están declinando, pero eso es particularmente más notorio en los países occidentales, especialmente en Europa.

Disminuye la natalidad al tiempo que aumenta la esperanza de vida. Por un lado, las naciones afectadas por esa situación carecen de un número suficiente de jóvenes para renovar sus poblaciones. Poniendo cara a los números, desde un punto de vista económico se estima que para el año 2030 Europa tendrá un déficit de 20 millones de trabajadores.

Por otro lado, los países cuentan con un creciente número de personas mayores, en tramos de edad cada vez más elevados. Y esas personas, en la mayoría de los casos, antes o después, necesitarán cuidados.

Tal y como explica Eduardo Garralda, integrante del equipo de investigación ‘ATLANTES’ de la Universidad de Navarra, “mientras que una de las principales causas del envejecimiento poblacional ha sido la mejora de las condiciones de vida y la reducción de la mortalidad temprana y debida a enfermedades infectocontagiosas, el aumento de la esperanza de vida ha supuesto un incremento del riesgo de padecer más cáncer y/o enfermedades neurodegenerativas”.

“Estas enfermedades tienen un pronóstico incurable, pero también periodos de enfermedad avanzada cada vez más largos gracias a los tratamientos existentes”, añade.

Por todo ello, a juicio de Garralda “sin duda, hacer frente a las necesidades de poblaciones envejecidas son uno de los mayores retos para la salud pública, y los cuidados paliativos son una pieza clave para afrontarlo”.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos, según la Organización Mundial de la Salud constituyen “el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades con compromiso vital, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación precoz y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y demás problemas físicos, psicosociales y espirituales”.

De este modo, a día de hoy, los servicios específicos de cuidados paliativos se podrían catalogar en tres tipos: los equipos de atención domiciliaria, aquellos que realizan profesionales a domicilio; equipos de soporte hospitalario, aquellos que sirven de apoyo a los profesionales sanitarios y unidades de hospitalización, consistentes en unidades especializadas dentro de hospitales de diverso tipo

La provisión de cuidados paliativos sin embargo, no sólo depende de los servicios anteriormente mencionados puesto que también existen profesionales de atención primaria que hacen paliativos, o intensivistas, e incluso unidades de equipos voluntarios, equipos mixtos que ofrecen cuidado en el hospital y también en el domicilio, o los centros de día.

Pero ¿cuántos servicios de cuidados paliativos debe tener un país en función de su población?, ¿cuántos tiene en realidad?, ¿cuál es la cobertura con la que cuenta un país sobre sus necesidades? A estas preguntas ha respondido un estudio realizado por el equipo de investigación ‘ATLANTES’ de la Universidad de Navarra que integra Garralda.

A tal efecto han examinado la evolución entre 2005 y 2012 de los tres tipos especializados de cuidados paliativos en la región europea de la OMS. Esto no considera los cuidados paliativos que se realizan a un nivel generalista, en atención primaria, o en otras especialidades. Los investigadores hasta ahora no han encontrado un buen indicador que lo mida.

Así, han podido determinar cuál es la proporción de servicios de cuidados paliativos especializados con los que cuenta cada país de esa área geográfica sobre los que sería deseable que tuviera. Es lo que como se conoce como “cobertura”. Según Garralda, lo que proporciona el estudio de la cobertura es “una foto de situación, o mejor, una radiografía”. En este sentido explica que “nos hace ver cómo estamos respondiendo a esta necesidad poblacional en cada país, y nos permite compararnos”.

El informe pone de manifiesto que Europa ha desarrollado «significativamente» tanto equipos de atención en los domicilios como servicios de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados y equipos de soporte hospitalario durante el periodo comprendido entre 2005-2012. Pero hay peros.

Comparación de la cobertura por países

¿Cuál es la cobertura de cada uno de los países sujetos al estudio? El siguiente mapa interactivo muestra el reparto de la cobertura (el porcentaje que muestra los servicios disponibles sobre los deseables) en los años 2005 y 2012 en cada uno de los tres tipos especializados de cuidados paliativos

Tal y como puede apreciarse, la cobertura en equipos de cuidado doméstico en 2012 es muy alta en países como Islandia, Estonia o Suecia, al ser mayor la cobertura que las necesidades de estos países (por encima del 100% en los tres casos). Polonia, Irlanda y Hungría siguen detrás, con una cobertura por encima del 70% sobre los servicios necesarios en el país en este tipo de equipos de cuidados paliativos.

En el caso de España, el país se sitúa en una posición intermedia en lo que a equipos de cuidados paliativos domésticos se refiere, con un 40% de servicios disponibles sobre los necesarios en 2012. Nuestro país registró una ligera mejora desde 2005, cuando la cobertura era de un 32%. Si se pulsa en el mapa interactivo en cada país se puede observar la evolución en el gráfico de barras inferior.

Otros países de Europa Occidental, como es el caso de Francia y Alemania, obtienen una menor cobertura en los servicios de cuidados paliativos domésticos que España, con un 19% y un 22% respectivamente en 2012.

Si elegimos en el mapa interactivo los equipos de soporte de hospitalización, veremos como la cosa cambia. En este caso Bélgica, Eslovenia, Irlanda y Reino Unido se sitúan a la cabeza de la tabla, con ratios por encima de las necesidades del país.

Por su parte, Francia mejora considerablemente su posición, con una cobertura del 82% de equipos de soporte de hospitalización, si bien ha empeorado su ratio respecto a 2005. En el caso de España queda en 2012 con una cobertura del 33% de equipos de soporte de hospitalización sobre los necesarios. Bien es cierto que ha prácticamente triplicado la cobertura con que contaba en 2005, con un exiguo 12% en aquel año. Pero queda camino por recorrer para estar a la altura de lo que el país necesita.

Si pasamos al tercero de los tipos de equipos de cuidados paliativos, las unidades de hospitalización, los Países Bajos cuentan con un 252% de cobertura, más del doble de la necesaria. El norte de Europa obtiene los mejores ratios en este tipo de unidades de cuidados paliativos.

Así, Alemania tiene cubiertas las necesidades con un 102% de unidades de hospitalización disponibles sobre las necesarias. Los países nórdicos y Reino Unido también presentan buenos ratios. Por su parte, España se sitúa bastante más descolgada. En 2012, nuestro país contaba con el 48% de las unidades de hospitalización disponibles sobre las que se consideraban necesarias, si bien es cierto que se ha producido pequeña una mejoría desde 2005, cuando había un 44%.

El informe pone de manifiesto que «a pesar de que ha habido una evolución positiva en la cobertura de los cuidados paliativos en general en Europa entre 2005 y 2012, los servicios disponibles en la mayoría de los países son todavía insuficientes para satisfacer las necesidades de cuidados paliativos de la población».

“La gente sigue muriendo mal”

Según Garralda no es fácil de medir en tiempo cuánto llevará cubrir las necesidades de cuidados paliativos y “desde luego vamos tarde porque la gente sigue muriendo mal”.  Con todo, a primera vista, los datos de este estudio muestran cómo de 2005 a 2012 ha habido una mejora en el número de servicios.

En casi la mitad de los países del estudio (21 de 46),  hay un avance claro en al menos uno de los tres tipos de servicios (soporte hospitalario, unidades de cuidados paliativos en hospitales o equipos de atención domiciliaria), pero incluso esta mejoría que “no alcanza mínimos”, según Garralda, “se da principalmente en los países occidentales, y siguen existiendo diferencias importantes entre Europa occidental, Central y Europa del Este, tanto en la cobertura existente, como en las velocidades de desarrollo”.

“Tenemos la convicción, que estudiar el desarrollo de paliativos de modo comparativo es motor en sí mismo de su propio desarrollo. Pensamos que hay algo de pique y competición si ves que tu vecino lo hace mucho mejor que tú. Mirar a Reino Unido o Islandia, por poner un ejemplo,  y ver que están a años luz de España, con una cobertura del 60% de la población frente a nuestro 40%, debería ser un aliciente para que trabajemos en mejorar”, explica Garralda.

Por otro lado, este investigador también hace hincapié en que “la cobertura está relacionada con uno de los principios de nuestro sistema sanitario, la equidad, es decir el igual acceso a servicios sanitarios con independencia del lugar geográfico, género, renta, etc”. Y concluye: “cuando el 60% de la  población no tiene acceso a los cuidados paliativos, sin duda este principio no se cumple”.

No se destinan suficientes recursos

Preguntado por si los recursos destinados a los cuidados paliativos en Europa son suficientes, Garralda señala tajantemente que no: “pensemos que se trata de unos cuidados integrales del paciente, que tratan de aliviar su sufrimiento físico, psicosocial y espiritual, y que por tanto requieren recursos específicos y un alto nivel de coordinación”.

“Lamentablemente en nuestro contexto este modo de atención todavía no está muy integrado y necesita desarrollar recursos concretos para su implementación. Se trata de una práctica sanitaria bastante ‘nueva’, desde un punto de vista profesional, que no tiene ni 50 años de historia en el mejor de los casos (Reino Unido); y que en España se empezó a hacer en los ochenta. Atención paliativa se ha hecho de un modo u otro toda la vida pero no de forma cualificada y profesional”.

Mayor desarrollo en la Unión Europea

En lo que a legislación respecta, 29  de los 53 países de la región europea de la Organización Mundial de la Salud, más de la mitad, tienen leyes específicas sobre cuidados paliativos. De los 29, un total de 20 son de la Unión Europea. Lo mismo pasa si miramos la existencia de planes específicos o estrategias concretas de cuidados paliativos: solo tienen 18 de los 53,  y de nuevo 12 son miembros de la Unión Europea.

“Lamentablemente los cuidados paliativos no son muy reconocidos entre la población general, y tampoco entre políticos y gestores sanitarios”, explica Garralda.

“Se suele decir que las formas más habituales de conocerlos y  ser consciente de sus beneficios pasan por haber tenido una experiencia cercana a paliativos o conocer el potencial ahorro que puede suponer para los sistemas sanitarios en términos de eficiencia y coste/beneficio. Esperemos que, más pronto que tarde la opinión pública vaya siendo consciente de sus beneficios y la importancia de tener una buena muerte”, concluye.

Sin duda, aunque Europa es cada vez más consciente de la importancia de contar con unos servicios de cuidados paliativos a la altura de las necesidades de sus ciudadanos, queda mucho camino por recorrer. Mejorar en este tipo de servicios ahorrará a buen seguro mucho sufrimiento. La inversión merece la pena. Esperemos que los gobiernos sepan en esta ocasión estar en el lugar que deben.